9月16〜17日と秋田市のビューホテル、アルヴェを会場に日本筋ジストロフィー協会主催の全国大会（患者と家族の研修会）が行われました。
　この全国大会というのは２年に一度各県持ち回りで行われているもので、全国の筋ジス患者とその家族が一堂に会して、筋ジス患者をとりまく様々な問題を皆で話し合い、勉強し合うものです。

　初日は「障害者自立支援法について」と「国立病院機構の現状と今後について」そして、「筋ジス治療の現状と未来」という講演がありました。
　中でも障害者自立支援法は関心が高く、質疑応答の場ではたくさんの意見・質問が飛び交いました。講演を聞いて、改めてこの仕組みの中身や問題点を知ることができました。ただ当事者（障害者）の意見がほとんど反映されていないことには納得がいきません。このままでいけば僕らのような重度な障害者は大きな負担に苦しむことになります。ですから我々障害者自身が自立支援法を良く知り、問題点を声に出していくことが大事だと思います。

　最後に大会決議文が採択され全日程を終了しました。次回開催地は北海道です。

　今回ご協力頂いた関係各位に改めてこの場を借りて御礼申し上げます。