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イベント情報 Event

 全国筋ジストロフィー大会 秋田大会  平成17年9月16〜17日

由利本荘地区会員で筋ジストロフィー協会秋田支部理事の小野 圭 氏が、全国筋ジストロフィー大会秋田大会の実行委員として、大会の企画・運営を行いました。

全国筋ジストロフィー大会秋田大会

 9月16〜17日と秋田市のビューホテル、アルヴェを会場に日本筋ジストロフィー協会主催の全国大会(患者と家族の研修会)が行われました。
 この全国大会というのは2年に一度各県持ち回りで行われているもので、全国の筋ジス患者とその家族が一堂に会して、筋ジス患者をとりまく様々な問題を皆で話し合い、勉強し合うものです。

 初日は「障害者自立支援法について」と「国立病院機構の現状と今後について」そして、「筋ジス治療の現状と未来」という講演がありました。
 中でも障害者自立支援法は関心が高く、質疑応答の場ではたくさんの意見・質問が飛び交いました。講演を聞いて、改めてこの仕組みの中身や問題点を知ることができました。ただ当事者(障害者)の意見がほとんど反映されていないことには納得がいきません。このままでいけば僕らのような重度な障害者は大きな負担に苦しむことになります。ですから我々障害者自身が自立支援法を良く知り、問題点を声に出していくことが大事だと思います。

全国筋ジストロフィー大会秋田大会  講演終了後、懇親会が開かれ全国から来た方を秋田の素材を使った料理で御持て成ししました。
 アトラクションでは「なまはげ太鼓」と「ピアノ演奏」を披露して頂きました。僕もたくさんの方と交流ができ、とても楽しい夜でした。
全国筋ジストロフィー大会秋田大会  2日目は会場をアルヴェに移し、「障害者自立支援法の課題ついて−夢の持てる社会へ−」をテーマにシンポジュームが行われました。初日に引き続いて厚生労働省の方が出席して下さいました。患者と患者の家族それぞれの立場から発表し、様々な意見が出ました。いずれもこの制度への不安、疑問の声が多かったように思います。やはりここでも問題点を患者或いは家族自身が声に出していくことが大切だということを皆で再確認しました。
河端静子理事長へ花束贈呈

 最後に大会決議文が採択され全日程を終了しました。次回開催地は北海道です。

 今回ご協力頂いた関係各位に改めてこの場を借りて御礼申し上げます。



 



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TEL : 080-1841-7585 (担当:坪井)

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